Les news

Les 15 ans d'Etoiles des Neiges

Avril 1999-Avril 2014 :  l'Association Etoiles des Neiges a fêté ses 15 ans dans la jolie station de Sainte Foy, où elle avait organisé son tout 1er stage en 1999!

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Hommage

Le mot de la présidente

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Les missions

15 ans d'action dédiées aux jeunes atteints de mucoviscidose

L’association soutient les jeunes atteints de mucoviscidose grâce à la pratique du sport, la rencontre de champions, la réalisation de rêves et de projets.

Fondée en 1999 par Marianne Bréchu et Elodie Delaunay, autour du rêve de leur cousine Olivia, Étoiles des Neiges accompagne depuis plus de 18 ans des enfants, adolescents, adultes et greffés à travers les différentes étapes de leur maladie.

Formée par une équipe médico-sportive d’experts, l’association est épaulée par de nombreux champions français. Aujourd’hui, elle
poursuit et développe ses projets de soutien destinés aux jeunes, aux familles et aux équipes médicales des 45 hôpitaux spécialisés CRCM en France (Centre de Ressources et Compétences de la Mucoviscidose) :

 

Projets de groupe                                                            

Plus de 80 stages sportifs organisés à la mer et à la montagne depuis 1999 pour près de 500 jeunes
• 5 à 6 stages organisés aujourd’hui chaque année, en collaboration avec différents CRCM.

Projets de soutien individuel                                             

• 800 projets de soutien individuel réalisés depuis 1999
• 120 jeunes soutenus aujourd’hui chaque année pour l’inscription en club de sport, l’organisation et le financement de vacances sportives, la réalisation de rêves ou de projets et également pour trouver et financer des formations professionnelles… 

Projets de soutien aux CRCM

• Soutien aux CRCM pour l’organisation et le financement de projets d’incitation au sport en groupe
• Soutien au développement de postes et interventions de professeurs de sport APA dans les CRCM

Projets porteur d’espoir                                                     

Sport : création d’un site internet et de supports éducatifs Sport & Mucoviscidose destinés aux jeunes, à leurs familles et aux éducateurs sportifs, organisation des 1ères et 2èmes Rencontres nationales Sport & Mucoviscidose en 2014 et 2016
Greffe et don d’organes : création d’un site et d’un DVD avec des reportages et témoignages de greffés
Recherche : soutien à des projets de recherche clinique (via l’association ABCF protéines) et à des projets de recherche sur les
bénéfices du sport

 

  

POUR GRANDIR ET VIVRE MIEUX, AVEC LA MUCOVISCIDOSE !

 

Projets à l'honneur

Stages sportifs

Nouveaux Stages Surf et Océan

L'association organise de nouveaux stages Surf & Océan au Pays Basque, pour découvrir les joies et les sensations du surf, de la pirogue hawaienne et profiter des bénéfices des activités pratiquées dans les vagues !


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Programme d'éducation

Stage Montagne à Chamonix

Le 3ème des 4 stages de notre programme annuel d'éducation se déroule à Chamonix autour de 5 jours d'activités en montagne, sous le regard du Mont Blanc !


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Projets sportifs pour les greffés

Jeux Mondiaux des Transplantés

L'équipe des jeunes greffés atteints de mucoviscidose a remporté 43 médailles pour l'équipe de France : un immense message d'espoir !


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Evènements

Etoiles des Neiges fête ses 18 ans

En 2017, l'association Etoiles des Neiges fête ses 18 ans, avec le Sport au coeur de nos actions depuis 1999, pour soutenir tous les jeunes atteints de mucoviscidose ! Pour mieux découvrir nos actions en images et pour nous soutenir, c'est par ici...
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