Les news

La médaille des 18 ans d'Etoiles des Neiges !

En Décembre 2017, à l’occasion de la Fête de ses 18 ans, l’association a reçu une belle reconnaissance avec la médaille de Chevalier de l’Ordre National du Mérite remise à sa présidente Marianne Bréchu et partagée avec toute l’équipe et toute la grande famille Etoiles des Neiges ! Découvrez les photos de la remise de la médaille...

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Hommage

Le mot de la présidente

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Les missions

SOUTENIR LES JEUNES ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE GRACE AU SPORT

L’association soutient les jeunes atteints de mucoviscidose grâce à la pratique du sport, la rencontre de champions, la réalisation de rêves et de projets.

Fondée en 1999 par Marianne Bréchu et Elodie Delaunay, autour du rêve de leur cousine Olivia, Étoiles des Neiges accompagne depuis plus de 18 ans des enfants, adolescents, adultes et greffés à travers les différentes étapes de leur maladie.

 

Devenue nationale, l’association est formée par une équipe médico-sportive d’experts, par des champions, des bénévoles et des familles. Elle collabore aujourd’hui avec tous les CRCM (centres de ressouces et de compétences Mucoviscidose) en France

L’association place le sport et le partage au coeur de toutes ses actions : le sport qui est maintenant reconu comme l’un des piliers de la prise en charge de cette maladie génétique grave, la plus fréquente des maladies rares en France.


L’ASSOCIATION ETOILES DES NEIGES FETE SES 18 ANS

En 2017, l’association a fêté ses 18 ans d’actions dédiées à soutenir les jeunes atteints de mucoviscidose et poursuit en 2018 ses 4 missions principales :

Organisation de stage sportifs et éducatifs

-plus de 100 stages organisés à la montagne, à la mer et en région parisienne

Soutien individuel à la pratique du sport dans vie quotidienne

-1 000 projets de soutien individuel réalisés avec 150 jeunes soutenus chaque année

Soutien aux projets Sport et APA (activités physiques adaptées) des Hôpitaux CRCM

-20 hôpitaux CRCM et coachs APA soutenus autour de leurs projets Sport

Soutien aux projets porteurs d’Espoir

-création de supports éducatifs sur le Sport, sur la greffe, organisation de congrès Sport & Muco

 

POUR GRANDIR ET VIVRE MIEUX, AVEC LA MUCOVISCIDOSE !

 

Projets à l'honneur

Stages sportifs

Nouveaux Stages Surf et Océan

L'association organise de nouveaux stages Surf & Océan au Pays Basque, pour découvrir les joies du surf, de la pirogue hawaienne, du sauverage côtier et profiter des bénéfices des activités pratiquées dans les vagues !


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Programme d'éducation

Stage Montagne à Chamonix

Le 3ème des 4 stages de notre programme annuel d'éducation Sport & Mucoviscidose se déroule à Chamonix autour de 5 jours d'activités en montagne, sous le regard du Mont Blanc !


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Projets sportifs pour les greffés

Les stages et les Jeux des Transplantés

L'association organise chaque année 2 stages dédiés aux jeunes greffés et elle les accompagne également sur les Jeux Mondiaux des Transplantés...


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Evènements

Etoiles des Neiges fête ses 18 ans

En 2017, l'association Etoiles des Neiges fête ses 18 ans, avec le Sport au coeur de nos actions depuis 1999, pour soutenir tous les jeunes atteints de mucoviscidose ! Pour mieux découvrir nos actions en images et pour nous soutenir, c'est par ici...
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