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Sport et Mucoviscidose

L’équipe médico-sportive de l’association et le CRCM Necker (Paris) ont développé ensemble des supports éducatifs inédits sur le Sport & la Mucoviscidose avec la participation de 20 champions et artistes français.

Déclinés à travers un livret, un DVD et un site Internet, ces supports sont destinés aux équipes médicales, aux enfants et à leurs familles. Un mini-livret est également prévu pour les professeurs d’EPS et éducateurs sportifs de clubs, relais essentiels de cette dynamique.

Entre Juillet 2011 et Juillet 2012, plus de 6 000 livrets et DVD Sport & Mucoviscidose ont ainsi été diffusé gratuitement aux 50 hôpitaux spécialisés (CRCM) en France ainsi qu’aux associations mucos et aux instances du sport français.

 

Champions et jeunes mucos partagent leur passion du sport

 Ces supports ont pour objectif de transmettre les messages éducatifs sur les bénéfices et les règles d’or du sport avec la mucoviscidose. Les sportifs, parrains de l’’association, Florence Masnada (clip hygiène), Pierre Frolla (clip poumons et ventilation) et Vincent Defrasne (clip hydratation et nutrition) partagent ainsi leurs précieux conseils de champions. L’ensemble des autres champions français mobilisés comme Laurence Fischer (clip arts martiaux), Stéphane Diagana (clip athlétisme), Richard Dacoury (clip basket et sports de balle), Jean Philippe Gatien (clip sport de raquette), Gwendal Peizerat (clip patinage)...présentent en images des conseils sur presque tous les sports et activités artistiques avec en plus les témoignages de 25 jeunes mucos !

 

Découvrez ces supports, avec notamment les 25 clips avec les conseils des champions français, et aussi des articles médicaux et des témoignages sur notre site dédié : www.mucoviscidosesport.com

 

Greffe et Mucoviscidose

L’association avait créé en 2009 un DVD inédit sur la greffe et la vie après la greffe. En 2012, une nouvelle version complétée de ce DVD a été réalisée et diffusée gratuitement aux 50 services spécialisés «CRCM» et centres de transplantation.
Le DVD regroupe aujourd’hui les témoignages de 12 mucos greffés qui partagent leurs «parcours de greffe» et de très belles images de leur nouvelle vie.
Il réunit également 6 reportages sur des défis sportifs qu’ils ont réalisé et notamment les clips sur les Jeux des transplantés !
Diffusé via les équipes médicales, ce DVD est destiné à soutenir les malades et leurs familles pendant cette « étape » complexe de la greffe en leur amenant des éclairages et un vrai message d’espoir !

 

L’association a également créé un site internet dédié et accessible à tous qui permet de visionner toutes les vidéos du DVD et de trouver des informations sur la greffe et le don d’organes : www.mucoviscidosegreffe.com

 

Projets à l'honneur

Stages sportifs

Nouveaux Stages Surf et Océan

L'association organise de nouveaux stages Surf & Océan au Pays Basque, pour découvrir les joies et les sensations du surf, de la pirogue hawaienne et profiter des bénéfices des activités pratiquées dans les vagues !


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Programme d'éducation

Stage Montagne à Chamonix

Le 3ème des 4 stages de notre programme annuel d'éducation se déroule à Chamonix autour de 5 jours d'activités en montagne, sous le regard du Mont Blanc !


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Projets sportifs pour les greffés

Jeux Mondiaux des Transplantés

L'équipe des jeunes greffés atteints de mucoviscidose a remporté 43 médailles pour l'équipe de France : un immense message d'espoir !


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Evènements

Etoiles des Neiges fête ses 18 ans

En 2017, l'association Etoiles des Neiges fête ses 18 ans, avec le Sport au coeur de nos actions depuis 1999, pour soutenir tous les jeunes atteints de mucoviscidose ! Pour mieux découvrir nos actions en images et pour nous soutenir, c'est par ici...
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