Programme d'éducation Sport et Muco

Étoiles des Neiges mène depuis 2005 un programme annuel d’éducation sur le Sport et la Mucoviscidose avec l’équipe pluridisciplinaire du CRCM de l’hôpital Necker – Paris et également des CRCM pédiatriques de Créteil et Caen.

Ce projet, unique en France, combine la dynamique de nos stages sportifs et celle de sessions d’éducation thérapeutique. Destinés à des petits groupes d’enfants âgés de 10 à 14 ans, ils intègrent la famille, la fratrie et proposent une approche globale de l’enfant et de sa maladie.

 

Un projet éducatif original, avant l’adolescence, visant à préparer l’âge adulte et à développer :

• l’autonomie avec une meilleure compréhension de la maladie et des soins

• la pratique régulière et adaptée d’activités sportives et artistiques, sur le long terme

• la prise de confiance en soi et une attitude active : une attitude de champion !


Un programme s’articulant autour de 4 stages sportifs et 4 sessions d’éducation thérapeutique avec :

• la découverte de nombreuses activités sportives et artistiques, encadrées par des champions

• l’apprentissage des règles d’or du sportif : ventilation, hydratation, nutrition et hygiène

• l’éducation thérapeutique autour du système respiratoire, du système digestif, de la nutrition…

• la présence des parents ainsi que des frères et soeurs, invités sur 3 des 4 stages pour participer à des groupes de parole et partager de belles expériences sportives et éducatives avec l’équipe : mini-olympiades, concours d’athlétisme, le tout coaché par leur enfant !


Le programme d’éducation 2017-2018 : une première avec le stage Multisports à l'INSEP !

Pour la 1ère fois cette année, le programme a débuté par un stage Multisports à l’INSEP, où s’entrainent de nombreux grands champions français !

Novembre 2017 : stage Multisports à l’INSEP

Février 2018 : stage Souffle à Palaiseau

Mai 2018 : stage Montagne à Chamonix

Septembre 2018 : stage Bilan à Palaiseau

Tout au long du projet, les enfants poursuivent leurs découvertes d’activités et des règles d’or du sportif

accompagnés par de nombreux champions venant partager leur passion ! Ils apprenent parralèlement à mieux connaitre leur corps et leurs traitements lors des sessions d’éducation thérapeutique organisées à l'hôpital Necker.

 

Découvrez la vidéo de notre stage Multisports 2017 à l'iNSEP

Découvrez la vidéo de notre dernier stage  du programme d'éducation Sport & Muco organisé à Chamonix

 

Découvrez  toute les photos et vidéos de nos stages sur notre page Facebook Etoiles des Neiges

 

Organisation des Rencontres Nationales Sport & Mucoviscidose

Après avoir organisé les 1ères Rencontres Nationales Sport & Mucoviscidose en 2014, qui étaient dédiées à « L’incitation au sport et l’éducation aux activités physiques », l'association Etoiles des Neiges et l'association Vaincre la Mucoviscidose ont organisé ensemble les 2èmes Rencontres Sport & Mucoviscidose en Novembre 2016 à l'INSEP, à Paris.

Près de 100 personnes (équipes médicales et professionnels du sport réunis) représentants 35 CRCM et les associations françaises ont partagé leurs expériences et les projets novateurs mis en place depuis 2014 lors d’une journée très riche. L’objectif de ces échanges est d’encourager le développement de postes ou d’interventions des profs de sports APA dans les CRCM.

 

Aujourd'hui, près de 20 profs de sport APA (éducateur en activités physiques adaptées) interviennent auprès de 20 CRCM en France. Etoiles des Neiges les accompagne tous dans leur travail et leurs missions en :

-participant à leur recrutement et leur formation, si besoin

-en accompagnant leurs missions et les projets de groupe Sport & Muco que plus de 15 CRCM mènent aujourd'hui

-en finançant et pilotant certains APA, notamment pour la réalisation de projets de coaching à domicile qui permettent aux jeunes malades en difficultés de bénéficier d'un coach dans leur environnement de vie...

 

En Octobre 2018, l’association organisera à l’INSEP les 3èmes Rencontres Nationales qui permettront aux coachs APA de partager leurs projets et d’approfondir leur formation.

 

Retrouvez le détail des Rencontres Sport & Mucoviscidose sur notre site dédié Mucoviscidose et Sport, dossier Spécial CRCM

LES DERNIERS PROGRAMMES

Organisation des Rencontres Nationales Sport & Mucoviscidose
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Création et diffusion de supports éducatifs Sport et Muco
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Soutien aux projets d'incitation à la pratique du sport dans les CRCM
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Sensibilisation, formation et recherches sur Sport et Muco
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Projets à l'honneur

Stages sportifs

Nouveaux Stages Surf et Océan

L'association organise de nouveaux stages Surf & Océan au Pays Basque, pour découvrir les joies du surf, de la pirogue hawaienne, du sauverage côtier et profiter des bénéfices des activités pratiquées dans les vagues !


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Programme d'éducation

Stage Montagne à Chamonix

Le 3ème des 4 stages de notre programme annuel d'éducation Sport & Mucoviscidose se déroule à Chamonix autour de 5 jours d'activités en montagne, sous le regard du Mont Blanc !


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Projets sportifs pour les greffés

Les stages et les Jeux des Transplantés

L'association organise chaque année 2 stages dédiés aux jeunes greffés et elle les accompagne également sur les Jeux Mondiaux des Transplantés...


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Evènements

Etoiles des Neiges fête ses 18 ans

En 2017, l'association Etoiles des Neiges fête ses 18 ans, avec le Sport au coeur de nos actions depuis 1999, pour soutenir tous les jeunes atteints de mucoviscidose ! Pour mieux découvrir nos actions en images et pour nous soutenir, c'est par ici...
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Les actus

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