Programme d'éducation Sport et Muco

Étoiles des Neiges mène depuis 2005 un programme annuel d’éducation sur le Sport et la Mucoviscidose avec l’équipe pluridisciplinaire du CRCM de l’hôpital Necker – Paris et également des CRCM pédiatriques de Créteil et Caen.

Ce projet, unique en France, combine la dynamique de nos stages sportifs et celle de sessions d’éducation thérapeutique. Destinés à des petits groupes d’enfants âgés de 10 à 14 ans, ils intègrent la famille, la fratrie et proposent une approche globale de l’enfant et de sa maladie.

 

Un projet éducatif original, avant l’adolescence, visant à préparer l’âge adulte et à développer :

• l’autonomie avec une meilleure compréhension de la maladie et des soins

• la pratique régulière et adaptée d’activités sportives et artistiques, sur le long terme

• la prise de confiance en soi et une attitude active : une attitude de champion !


Un programme s’articulant autour de 4 stages sportifs et 4 sessions d’éducation thérapeutique avec :

• la découverte de nombreuses activités sportives et artistiques, encadrées par des champions

• l’apprentissage des règles d’or du sportif : ventilation, hydratation, nutrition et hygiène

• l’éducation thérapeutique autour du système respiratoire, du système digestif, de la nutrition…

• la présence des parents ainsi que des frères et soeurs, invités sur 3 des 4 stages pour participer à des groupes de parole et partager de belles expériences sportives et éducatives avec l’équipe : mini-olympiades, concours d’athlétisme, le tout coaché par leur enfant !


Le programme d’éducation 2017-2018 : une première avec le stage Multisports à l'INSEP !

Pour la 1ère fois cette année, le programme a débuté par un stage Multisports à l’INSEP, où s’entrainent de nombreux grands champions français !

Novembre 2017 : stage Multisports à l’INSEP

Février 2018 : stage Souffle à Palaiseau

Mai 2018 : stage Montagne à Chamonix

Septembre 2018 : stage Bilan à Palaiseau

Tout au long du projet, les enfants poursuivent leurs découvertes d’activités et des règles d’or du sportif

accompagnés par de nombreux champions venant partager leur passion ! Ils apprenent parralèlement à mieux connaitre leur corps et leurs traitements lors des sessions d’éducation thérapeutique organisées à l'hôpital Necker.

 

Découvrez la vidéo de notre stage Multisports 2017 à l'iNSEP

Découvrez la vidéo de notre dernier stage  du programme d'éducation Sport & Muco organisé à Chamonix

 

Découvrez  toute les photos et vidéos de nos stages sur notre page Facebook Etoiles des Neiges

 

Stage Montagne à Chamonix

Programme d'éducation 2015-2016

La 1ère partie du programme annuel s'articule autour d'un 1er stage multi-activités (badminton, karaté, danse, théâtre…) organisé à l'INSEP, d'un 2ème stage « Souffle » à Palaiseau (ateliers éducatifs sur la ventilation, escalade, chant, marche et course à pieds) et de 4 sessions d'éducation thérapeutiques réalisées à l'hôpital Necker (sessions sur le système respiratoire, le système digestif, la nutrition, l'hygiène...).

 

Les enfants partent ensuite 5 jours à Chamonix fin mai pour un très beau stage montagne avec au programme : roller; randonnée dans un parc animalier, VTT, balade en raquette au pied des glaciers, escalade, mini-Trail en équipe et aussi soirée Top chef ! Accompagnés par l’équipe médico-sportive et des champions comme Florence Masnada (médaillée olympique en ski alpin) ou Daniel du Lac, notre guide (vainqueur de la coupe du monde d’escalade), les enfants développent leur autonomie et partagent une expérience unique sous le regard du Mont Blanc !

 

Le 4ème stage se déroule lui fin Septembre à l'iNSEP  autour d'une journée Bilan (tests physiques, meeting d'athlétisime des familles, groupe de discussion avec les parents, déjeuner éducatif...) : une journée qui réunit les enfant, les familles et l'équipe médicosportive, pour terminer le programme en beauté !


Découvrez la très belle vidéo du stage Chamonix 2016

LES DERNIERS PROGRAMMES

Stage Montagne à Chamonix
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Programme 2011-2012
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Programme 2007-2008
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Projets à l'honneur

Stages sportifs

Nouveaux Stages Surf et Océan

L'association organise de nouveaux stages Surf & Océan au Pays Basque, pour découvrir les joies du surf, de la pirogue hawaienne, du sauverage côtier et profiter des bénéfices des activités pratiquées dans les vagues !


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Programme d'éducation

Stage Montagne à Chamonix

Le 3ème des 4 stages de notre programme annuel d'éducation Sport & Mucoviscidose se déroule à Chamonix autour de 5 jours d'activités en montagne, sous le regard du Mont Blanc !


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Projets sportifs pour les greffés

Les stages et les Jeux des Transplantés

L'association organise chaque année 2 stages dédiés aux jeunes greffés et elle les accompagne également sur les Jeux Mondiaux des Transplantés...


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Evènements

Etoiles des Neiges fête ses 18 ans

En 2017, l'association Etoiles des Neiges fête ses 18 ans, avec le Sport au coeur de nos actions depuis 1999, pour soutenir tous les jeunes atteints de mucoviscidose ! Pour mieux découvrir nos actions en images et pour nous soutenir, c'est par ici...
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