Projets de soutien individuel

L’association accompagne aussi les jeunes dans leur quotidien grâce à des projets de soutien individuel qui sont mis en place en collaboration avec les CRCM. Elle épaule ainsi près de 80 enfants, adolescents, adultes et greffés chaque année dans la pratique du sport, l’organisation de vacances sportives, la formation professionnelle ou encore la réalisation d’un rêve…. L’objectif est d’apporter un soutien réactif et adapté pour améliorer la qualité de vie : financement, conseils et aide logistique à l’organisation de projets tournés vers la vie !

Comment nous solliciter ?

• La demande peut nous être adressée directement par les parents, le jeune adulte ou le CRCM.

• L’association l’étudie et monte un projet en coordination avec le CRCM référent et selon les critères définis pour chaque type de Coup de Pouce (notamment un montant maximum par an pour chaque projet).

• La famille (ou le jeune adulte) est impliquée dans l’organisation, le co-financement et aussi le partage d’expérience grâce à son témoignage.

Inscription en club

Aide financière et conseils pour encourager l’inscription dans un club, une salle de sport club ou autres structures...

 

Comment ça marche ?

-vous contactez l'association pour lui faire part de votre demande

-vous nous adressez un devis avec le montant de l'inscription

-nous étudions votre demande et évalulons avec vous le montant de notre co-financement

-nous vous adressons le financement, si possible libellé au nom du club

-vous nous transmettez la facture acquittée

 

Chaque année, grâce à ces projets de soutien indivuduel, l'association soutient plus de 50 jeunes (enfants, ados, adultes ou greffés) pour des inscription en club, du coaching ou l'achat de matériel sportif !

 

Voici quelques beaux témoignages :

"Je sens vraiment la différence quand je fais du sport !"

Camille a toujours été passionné de sport. Aujourd’hui adulte, il concilie son travail, ses soins ainsi que la pratique régulière d’une activité physique dans une salle de sport : un Camille en pleine forme !

"Faire ces séances de sport est pour moi ultra bénéfique ! Nous avons clairement établi avec mon médecin du CRCM de Cochin (Paris) un lien évident entre mon état hyper stable et ma pratique du sport quotidienne. En effet, j’ai pris du poids ( 2 kg ) depuis que j’en fait régulièrement et je me maintiens cliniquement parlant. De plus, j’ai pu remarquer que je suis moins malade l’hiver. Je n’ai plus mal au dos, ne suis pas cambré et j’ai développé ma cage thoracique.

J’essaie d’aller à la salle de sport 2 à 3 fois par semaine. Lundi, mercredi et samedi. J’y reste environ 1h30. Je débute par 10-15 min de cardio sur vélo pour me chauffer. Je passe ensuite a la musculation (épaules, dos, bras, cuisses principalement) et tractions. Puis je finis par des etirements.

Je sens vraiment la différence depuis que je fais ses séances en salle régulièrement et cela facilite ma kiné.

Je remercie encore Etoiles des neiges pour le geste financier car cela m’a permis de m’inscrire l’année dernière et de me ré-inscrire cette année !"

Camille

"J'ai appris à m'amuser tout en restant en forme !"

Gaelle vous fait partager sa passsion de la gym et aussi du théâtre ! Et surtout son super enthousiasme…

Je m’appelle Gaëlle, je suis une jeune fille de bientôt 20 ans, étudiante à Sciences Po Paris, et comme vous « muco ». J’ai toujours été hyperactive et dynamique. J’ai choisi de l’être depuis que je suis petite, car je pars du principe qu’il vaut mieux vivre sa vie à 100% et ne pas se laisser abattre par la maladie. J’essaye toujours de nouvelles expériences, j’adore voyager et sortir…en n’oubliant jamais mes soins et en faisant attention à être dans de bonnes conditions médicales partout où je vais !

Cette année, j’ai décidé de réaliser deux expériences dont je rêvais : refaire de la gymnastique (j’en ai fais à l’âge de 10 ans, j’avais arrêté depuis) et suivre des cours de théâtre dans une troupe. L’association Etoile des Neiges m’a aidé à réaliser ces deux projets…pour mon plus grand bonheur !

Chacune de ces activités m’a apporté énormément de choses positives et m’a beaucoup enrichi. La gym d’abord. J’étais fan de gymnastique étant petite, j’avais suivi des cours dans un centre. J’adorais particulièrement la gym aux agrès (poutre, barres parallèles…). J’étais même amoureuse de mon prof ! En décidant de reprendre des cours dix ans après, j’ai redécouvert ce plaisir. Ce n’était plus de la gym aux agrès, mais plutôt de la « gym tonique », sur des musiques modernes, dans une ambiance sympa et drôle. Il est difficile de reprendre un sport abandonné depuis longtemps, j’avais parfois besoin de m’arrêter pour « respirer » et ne pas trop me fatiguer, de boire beaucoup. La prof était adorable, elle m’a aidé à surmonter les difficultés du début et à « m’éclater » vraiment. Et puis le sport, tout le monde le sait, c’est bon pour les mucos ! J’ai appris à m’amuser tout en restant en forme…c’était parfait !

La deuxième expérience que j’ai tenté, c’était le théâtre. Je suis une littéraire dans l’âme, je suis passionnée de textes théâtraux magnifiques, que je lis et je relis, je vais voir des pièces de théâtre de temps en temps. J’ai décidé cette année d’intégrer une troupe dans mon quartier. Je n’ai pas été déçue ! L’ambiance du groupe était là aussi géniale, nous avons fait deux représentations et j’étais très excitée à l’idée de monter sur scène devant des dizaines de personnes… Cette activité m’a permis de m’ouvrir aux autres, de « m’assumer », de développer ma créativité, de me détendre après les dures journées de cours. C’est une expérience unique, que je conseille à tous les timides comme à tous les excentriques, et que je recommencerai très certainement dans les années à venir !

Pour conclure, je citerais une phrase du Petit Prince, que je considère un peu comme mon « slogan » : « Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve ». Foncez, réalisez vos rêves, prenez le meilleur de la vie et ne vous laissez jamais abattre par la maladie ! A vos marques, prêts…partez !

Gaelle

 

 

Projets à l'honneur

Stages sportifs

Nouveaux Stages Surf et Océan

L'association organise de nouveaux stages Surf & Océan au Pays Basque, pour découvrir les joies et les sensations du surf, de la pirogue hawaienne et profiter des bénéfices des activités pratiquées dans les vagues !


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Programme d'éducation

Stage Montagne à Chamonix

Le 3ème des 4 stages de notre programme annuel d'éducation se déroule à Chamonix autour de 5 jours d'activités en montagne, sous le regard du Mont Blanc !


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Projets sportifs pour les greffés

Jeux Mondiaux des Transplantés

L'équipe des jeunes greffés atteints de mucoviscidose a remporté 43 médailles pour l'équipe de France : un immense message d'espoir !


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Evènements

Etoiles des Neiges fête ses 18 ans

En 2017, l'association Etoiles des Neiges fête ses 18 ans, avec le Sport au coeur de nos actions depuis 1999, pour soutenir tous les jeunes atteints de mucoviscidose ! Pour mieux découvrir nos actions en images et pour nous soutenir, c'est par ici...
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