Projets porteurs d'Espoir

La mucoviscidose touche aujourd’hui 7 000 malades en France et demeure une maladie génétique grave qu’on ne sait pas

encore guérir. Grâce aux progrès de la recherche et des traitements, les jeunes malades ont gagné en espérance et en qualité de vie. Mais pour certains, arrivés dans une phase très sévère de leur maladie, la seule solution demeure la greffe bi-pulmonaire. Depuis ses débuts en 1999, Etoiles des Neiges soutient des projets porteurs d’Espoir autour du sport et de la greffe.

 

Création de supports éducatifs Sport & Mucoviscidose

L’association a développé un ensemble de supports éducatifs (livrets et DVD) autour du sport pour les enfants et leurs familles. Ces supports, parrainés par l’association Grégory Lemarchal, permettent de faire mieux comprendre les bénéfices et les règles d’or du sport, avec la mucoviscidose. Enrichis par les conseils de 20 grands champions, ils sont disponibles et utilisés dans tous les CRCM en France. Ils ont été complétés en 2017 par un DVD Mucoviscidose et Activités physiques (réalisé avec les Laboratoires Novartis) plus particulièrement destiné aux professeurs de sport à l’école et aux éducateurs sportifs des clubs.

L’association met également à disposition un DVD Mucoviscidose et Greffe avec des témoignages et reportages sur des jeunes greffés, sur leur parcours de greffe et sur les défis sportifs qu’ils ont relevé.

 

Vous pouvez également découvrir les 2 sites dédiés créés par l'association sur :

-le Sport et la Mucoviscidose  : création d'un site et de supports éducatifs "Sport & Muco" diffusés à tous les hôpitaux spécialisés, organisation des 1ères Rencontres nationales Sport & Mucoviscidose, conférences et formations...

-la greffe et le don d'organes : création d'un site et d'un DVD "Greffe & Muco", diffusés à tous les hôpitaux spécialisés et services de transplantation, regroupant des témoignages de greffés et des reportages sur leurs exploits sportifs...

Organisation des Rencontres Nationales Sport & Mucoviscidose

En 2014, Etoiles des Neiges a lancé les premières Rencontres Nationales Sport & Mucoviscidose destinées à réunir les professionnels des CRCM autour des projets APA et Sport afin de les développer en France. Les 2èmes Rencontres, réunissant près de 100 professionnels, ont été organisée en 2016 à l’INSEP, en collaboration avec l’association Vaincre la Mucoviscidose.

En Octobre 2018, l’association organisera à l’INSEP les 3èmes Rencontres Nationales qui permettront aux coachs APA de partager leurs projets et d’approfondir leur formation.

 

Projets à l'honneur

Stages sportifs

Nouveaux Stages Surf et Océan

L'association organise de nouveaux stages Surf & Océan au Pays Basque, pour découvrir les joies du surf, de la pirogue hawaienne, du sauverage côtier et profiter des bénéfices des activités pratiquées dans les vagues !


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Programme d'éducation

Stage Montagne à Chamonix

Le 3ème des 4 stages de notre programme annuel d'éducation Sport & Mucoviscidose se déroule à Chamonix autour de 5 jours d'activités en montagne, sous le regard du Mont Blanc !


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Projets sportifs pour les greffés

Les stages et les Jeux des Transplantés

L'association organise chaque année 2 stages dédiés aux jeunes greffés et elle les accompagne également sur les Jeux Mondiaux des Transplantés...


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Evènements

Etoiles des Neiges fête ses 18 ans

En 2017, l'association Etoiles des Neiges fête ses 18 ans, avec le Sport au coeur de nos actions depuis 1999, pour soutenir tous les jeunes atteints de mucoviscidose ! Pour mieux découvrir nos actions en images et pour nous soutenir, c'est par ici...
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