Etoiles des neiges




	L’association Etoiles des Neiges soutient les jeunes atteints de mucoviscidose à travers le sport, l'évasion et la rencontre de champions! LES NEWS Lancement Progragmme d'éducation Sport & Mucoviscidose 2007/2008 :* Le premier stage sportif du programme annuel d’éducation sur le sport et la mucoviscidose mené conjointement par l’association Etoiles des Neiges et le CRCM de l’hôpital Necker de Paris s'est déroulé à l'Envol au mois d'octobre et sera suivi par trois autres stages sportifs ainsi que quatre sessions d'éducation thérapeutiques en 2008... Le site www.Mucodreams.com : Etoiles des Neiges vient de lancer un nouveau site dédié aux échanges sur Mucoviscidose ! Mi-Blog, mi-forum, le site vous attend autour de thèmes sur "la vie avec la mucoviscidose" : sports, passions, projets, rêves, greffe, voyages ainsi que tous les sujets qui vous intéressent! Le site Mucodreams a pour vocation de devenir une plateforme d'échange entre tous : enfants, ados, adultes, jeunes greffés, familles, amis, conjoints, soignants mais aussi entre les personnes qui soutiennent les jeunes atteints de mucoviscidose ! On vous attend : www.mucodreams.com Rendez-vous: Les 24h de Glisse, le 8 et 9 mars au Grand Bornand* : la station du Grand Bornand et Summit Spirit organisent une compétion inédite en équipe. Pendant 24h, des équipiers vont se relayer sur les pistes du Chinaillon afin de parcourir le plus de kilomètres possible...pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose ! Les fonds récoltés seront donc dédiés aux associations Etoiles des Neiges et Grégory Lemarchal, réunies pour un beau moment de sport et de musique (de nombreux concerts sont prévus)... Projets à l'honneur : Les greffés sont en forme : 15 médailles remportées aux Jeux Nationaux des Transplantés! Cinq jeunes adultes atteints de mucoviscidose et greffés des poumons ont participé au mois de mai aux Jeux Nationaux des Transplantés et dialysés aux Sables d'Olonne. Ils ont tous brillé dans leurs disciplines de prédilection et raflé 15 médailles dont 9 d'or ! Soutenus dans la préparation et le financement de leur participation, ils étaient aussi conseillés sur place par des champions de l'association : retouvez leurs exploits sur le mini-site www.mucodreams.com/jnt2007/ Les rayons de l'Espoir : Laurent Mendez, âgé de 33 ans, atteint de mucoviscidose et diabétique a relevé un superbe défi sportif pendant tout l'été : le Tour de France "Les rayons de L'Espoir".* Avec son amie Gaelle et leur chien Usko, ils ont parcouru plus de 2 500km à vélo et silloner la France à travers plus de 40 étapes. Laurent a relevé ce challenge sportif afin de transmettre un message d'espoir à tous les jeunes atteints de mucoviscidose mais aussi de sensibliser à cette maladie et au don d'organes : www.lesrayonsdelespoir.com PRESENTATION DE L'ASSOCIATION Depuis sa création en 1999, l'association a bien grandi avec pour but aujourd'hui de soutenir les jeunes atteints de mucoviscidose à travers les différentes étapes de la maladie grâce à: des séjours, sorties ou projets sportifs ayant pour but de permettre aux jeunes de s’évader, de rêver, de faire du sport, de rencontrer des champions… des projets éducatifs autour du sport et de la prise en charge globale de la maladie ayant pour but d’accompagner l’enfant et sa famille… des projets de soutien individualisés ayant but de répondre aux besoins des jeunes ou de réaliser leurs rêves… L’association se fixe également pour mission d’informer sur la mucoviscidose et de soutenir les projets identifiés comme porteurs d’Espoir pour les jeunes : Le sport, le don d’organes, la recherche médicale et l’insertion professionnelle... Et pour nous tous, les champions, ce sont les enfants !
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