La greffe et le don d'organes
UN NOUVEAU SOUFFLE POUR UNE NOUVELLE VIE
LES ACTIONS D'ETOILES DES NEIGES POUR LES GREFFES
Depuis plus de 10 ans, l'association soutient activement les jeunes, avant et après la greffe, grâce à ses différentes actions :
Les stages et projets Etoiles des Neiges dédiés aux greffés : avec 2 stages organisés chaque année (en Mars à la montagne et en Octobre au Pays Basque) ainsi que les projets sur des événements sportifs comme les Jeux des Transplantés sur lesquels l'association a accompagné de nombreux greffés depuis 2007...
Les projets de soutien individuel : avec le financement de salle de sport, de matériel sportif et aussi des aides pour trouver des stages professionnels ou réaliser des projets...
L'accompagnement par nos coachs sportifs APA : Etoiles des Neiges propose un accompagnement en coaching APA individualisé à domicile via ses coachs APA qui interviennent auprès des CRCM qui transplantent (à Foch, Lyon, Nantes, Marseille...). L'objectif de ces programmes adaptés est de reprendre confiance afin de découvrir et déployer ses nouvelles capacités après la greffe !
Pour de nombreux jeunes et adultes atteints de mucoviscidose ayant atteint une phase très sévère de leur maladie, la greffe pulmonaire demeure aujourd’hui la seule solution pour continuer à vivre. Arrivés au stade de l'insuffisance respiratoire majeure, impliquant notamment de vivre avec de l’oxygène 24h/24h et de suivre de lourds traitements (perfusions d'antibiotiques continues...), les jeunes malades n’ont plus de choix que de se préparer à la greffe. Cette transplantation bi-pulmonaire peut-être réalisée en France dans l'un 8 centres de transplantation (2 à Paris, Marseille, Nantes, Lyon, Bordeaux, Strasbourg et Toulouse), étroitement liés aux équipes des CRCM adultes.
Notre site Greffe & Mucoviscidose
Etoiles des Neiges a créé un site dédié à la greffe et la mucoviscidose afin de soutenir les jeunes malades et leurs familles grâce des des témoignages de greffés et des reportages sur des défis sportifs qu'ils ont réalisé : un formidable message d'espoir ! Ce site permet également de sensibiliser positivement à l'importance du don d'organes.