Nos missions

SOUTENIR LES JEUNES ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE GRACE AU SPORT

L’ASSOCIATION ETOILES DES NEIGES FETE SES 20 ANS

En 2019, l’association fête ses 20 ans d’actions dédiées à soutenir les jeunes atteints de mucoviscidose et poursuit ses 4 missions principales :

Organisation de stage sportifs et éducatifs
-plus de 100 stages organisés à la montagne, à la mer et en région parisienne

Soutien individuel à la pratique du sport dans vie quotidienne
-1 000 projets de soutien individuel réalisés avec 150 jeunes soutenus chaque année

Soutien aux projets Sport et APA (activités physiques adaptées) des Hôpitaux CRCM
-25 hôpitaux CRCM et coachs APA soutenus autour de leurs projets Sport

Soutien aux projets porteurs d’Espoir
-création de supports éducatifs sur le Sport, la greffe, organisation de congrès Sport & Muco

Depuis 1999,l’association soutient les jeunes atteints de mucoviscidose grâce à la pratique du sport, la rencontre de champions, la réalisation de rêves et de projets.

Fondée en 1999 par Marianne Bréchu et Elodie Delaunay, autour du rêve de leur cousine Olivia, Étoiles des Neiges accompagne depuis plus de 20 ans des enfants, adolescents, adultes et greffés à travers les différentes étapes de leur maladie.
 
Devenue nationale, l’association est formée par une équipe médico-sportive d’experts, par des champions, des bénévoles et des familles. Elle collabore aujourd’hui avec tous les CRCM (centres de ressources et de compétences Mucoviscidose) en France.

L’association place le sport et le partage au coeur de toutes ses actions : le sport qui est maintenant reconnu comme l’un des piliers de la prise en charge de cette maladie génétique grave, la plus fréquente des maladies rares en France (pour la population caucasienne).