Notre équipe

DES EXPERTS DU SPORT ET DE LA MUCOVISCIDOSE

 

LES CHAMPIONNES ET CHAMPIONS QUI PARRAINENT L'ASSOCIATION

Florence Masnada (Médaillée Olympique en Ski Alpin
Isabelle Blanc (Championne Olympique de Snowboard)
Julie Pomagalski (Championne du Monde de Snowboard)
Sylviane Berthod (Vainqeur de Coupe du monde de Ski Alpin)
Laurence Fischer (Championne du Monde de Karaté)
Pauline Ado (Championne du Monde de Surf ISA)
Pierre Frolla (Champion du Monde d’Apnée)
Daniel Dulac (Vainqueur de la Coupe du Monde d’Escalade)
Vincent Defrasne (Champion Olympique de Biathlon)
Gwendal Peizerat (Champion Olympique de Patinage)
Thierry Dubois (Navigateur courses en solitaire : du Vendée Globe)...
Ainsi que tous les champions que vous pourrez découvrir dans nos vidéos Conseils du Champions sur notre site Sport & Mucoviscidose

 

PLUS DE 20 ANS DE COLLABORATION ENTRE MONDE DU SPORT ET MONDE MEDICAL

Basée à Annecy, l’association Étoiles des Neiges est une structure à taille humaine, souple et réactive, qui s'appuie principalement sur le bénévolat depuis plus de 20 ans. Elle est composée d’experts : une équipe médicale spécialisée, des professionnels du sport, des champions, des familles, des bénévoles et aussi des jeunes atteints de mucoviscidose. Elle s’organise autour d’un bureau représentatif des différentes équipes, de membres actifs et bien sûr, elle est soutenue par de nombreux amis !

Pour la gestion opérationnelle de ses actions, l'association s'appuie aujourd'hui sur :

-Pilotage de tous les projets et de la structure : Marianne Bréchu (co-fondatrice et présidente )
-Co-pilotage des projets APA et Sport des CRCM : Mélanie Le Cozler (Coach APA référente)
-Co-pilotage des projets de soutien individuel : Nathalie Giner (bénévole)
-Co-pilotage des projets de communication : David Leib (caméraman/réalisateur)
-Co-pilotage de la gestion administrative : Claire Emilie Garnier (ClaireM Conseil)

 Pour la gestion de sa structure, l'association s'appuie sur un bureau formé de membres référents de ses différentes équipes :

Marianne Bréchu : présidente et co-fondatrice (vice championne du monde de ski Freeride)

Dr Frédérique Chedevergne : trésorière, médecin référente (pneumo-pédiatre au CRCM hôpital Necker)

Amélie Perrin : secrétaire, infirmière référente (infirmière au CRCM de Nantes et infirmière référente nationale éducation thérapeutique)

Marlène Clairicia : secrétaire adjointe, infirmière référente (infirmière au CRCM hôpital Necker)

Charlotte Gennari : kiné référente (kiné au CRCM de Caen) 

Mélanie Le Cozler : référente coachs APA France et chargée de missions projets Sport & APA

Florence Masnada : championne de ski (médaillée olympique en ski alpin) et représentante des champions

Jean Paul Bolot : parent bénévole et représentant des familles

Nathalie Giner : bénévole atteinte de mucoviscidose et greffée, représentante des « mucos »

David Leib : bénévole référent, chargé Communication & vidéo Etoiles des Neiges