Projets de soutien « Espoir »

PROJETS ESPOIR SPORT, GREFFE & RECHERCHE

La mucoviscidose touche aujourd’hui 7 000 malades en France et demeure une maladie génétique grave qu’on ne sait pas encore guérir. Grâce aux progrès de la recherche et des traitements, les jeunes malades ont gagné en espérance et en qualité de vie. Mais pour certains, arrivés dans une phase très sévère de leur maladie, la seule solution demeure la greffe bi-pulmonaire. Depuis ses débuts en 1999, Etoiles des Neiges soutient des projets porteurs d’Espoir, principalement autour du sport et de la greffe :

Projets Espoir Sport
-création d'un site internet dédié Sport & Mucoviscidose et de supports éducatifs avec diffusion nationale à tous les CRCM.
-organisation de 3 éditions des Rencontres Nationales Sport & Mucoviscidose (2014, 2016 et 2018 à l'INSEP, avec plus de 30 CRCM représentés).

Projet Espoir Greffe
-création d'un site internet dédié Greffe & Mucoviscidose et d'un DVD  avec diffusion nationale 

Projet Espoir Recherche
-soutien aux projets de recherche de l'association ABCF (fondée par le Pr Gérard Lenoir)
Notre soutien à la recherche est "symbolique" chaque année avec une contribution dédiée à un chercheur, actuellement le Pr Isabelle Sermet (Hôpital Necker)